Przedszkole a dziecko z padaczką – co powinni wiedzieć rodzice i nauczyciele?

Kochający rodzice chcą zawsze dla swojego dziecka wszystkiego, co najlepsze. Potrzeba ta jest szczególnie silna w przypadku maluszków, cierpiących na napady padaczkowe. Te bywają na tyle niebezpieczne, że wymagają stałej pomocy i wsparcia ze strony osób dorosłych.

Co po takiej diagnozie powinni wiedzieć rodzice (w tym rodzice zdrowych dzieci, które mają kontakt z chorymi rówieśnikami)? Jakie specjalne potrzeby edukacyjne mają takie przedszkolaki i w jaki sposób powinna przebiegać współpraca z wychowawcami? Odpowiadamy!

Co to jest padaczka i jak wpływa na dziecko w przedszkolu?

Padaczka (inaczej epilepsja) to przewlekła choroba neurologiczna, charakteryzująca się nawracającymi napadami drgawkowymi lub innymi zaburzeniami neurologicznymi (te w dużym uogólnieniu wynikają z nagłych, nadmiernych wyładowań elektrycznych w mózgu).

Jej pierwsze objawy zazwyczaj pojawiają się w dzieciństwie.[1] To właśnie wtedy rodzice ponoszą główną odpowiedzialność za leczenie – realizują zalecenia lekarskie i aktywnie uczestniczą w terapii. Ich rola nie ogranicza się wyłącznie do wsparcia organizacyjnego – to oni dostarczają informacji o przebiegu choroby, obserwują reakcje dziecka na leczenie i przekazują lekarzowi oraz pedagogom cenne wskazówki.

Choroba ta mieć różne przyczyny – od genetycznych, przez urazy, po infekcje – i może przybierać bardzo zróżnicowane formy, od krótkotrwałego „zamyślenia” (tzw. napady nieświadomości), po pełne napady toniczno-kloniczne (drgawkowe).

Objawy i rodzaje napadów padaczkowych

Objawy padaczki to głównie:

• Spadek koncentracji — tj. niektóre dzieci mogą być bardziej zmęczone, rozkojarzone lub mieć trudności z koncentracją po napadach lub jako skutek uboczny leczenia farmakologicznego.
• Drgawki i sztywność mięśni, a nawet nagła utrata przytomności.
• Bezruch i wpatrywanie się w jeden punkt (tzw. zawieszenie).
• Niekontrolowane ruchy kończyn, twarzy lub całego ciała, szarpnięcia ciała (mioklonie).
• Zaburzenia mowy, wzroku lub słuchu.
• Nietypowe odczucia (np. mrowienie, „dziwny” zapach lub smak).
• Dezorientacja po napadzie, tzw. stan pomroczny.

Warto nadmienić, że skala i rodzaj napadów uzależniony jest od typu padaczki. Tak oto napady ogniskowe proste sprawiają, że pociecha jest przytomna i pamięta napad, objawy mogą obejmować np. drżenie jednej kończyny, zaburzenia wzrokowe lub słuchowe, uczucie déjà vu. Złożone z kolei charakteryzują się tzw. pustym wzrokiem, a dziecko po napadzie bywa zdezorientowane. 

Napady uogólnione toniczno-kloniczne (grand mal) to natomiast klasyczne napady z utratą przytomności, sztywnością ciała (faza toniczna), po której następują rytmiczne drgawki (faza kloniczna), a atomiczne wyróżnia jedynie nagła utrata napięcia mięśniowego, prowadząca np. do upadku.

Jak przygotować dziecko z padaczką do przedszkola?

Rodzic powinien nie tylko porozmawiać z pedagogami, ale także przygotować samo dziecko do nowego środowiska i wyzwań z tym związanych. Kluczowe jest więc m.in.:

• Przedstawienie diagnozy dziecka i charakterystyki jego napadów.
• Opisanie objawów oraz to, jak wyglądają napady u dziecka (np. drgawki, zawieszenie, szarpnięcia).
• Przekazanie informacji dotyczącej leków, ewentualnych skutków ubocznych oraz działań, jakie należy podjąć w razie napadu.
• Ustalenie, kto i w jaki sposób będzie reagował w sytuacjach awaryjnych.

Jakie są warunki przyjęcia do przedszkola dla dzieci z padaczką?

W dużym uogólnieniu przyjmuje się, że kluczowe jest spełnienie kryteriów, o których mowa w regulaminie przedszkola. Przyjmuje się jednak, że warunki te są bliźniacze do rekrutacji dzieci zdrowych, z wyraźnym wskazaniem problemów zdrowotnych.

Indywidualna organizacja zajęć i specjalne potrzeby edukacyjne

Instytut Matki i Dziecka podkreśla, że dzieci chore na padaczkę wymagają odpowiedniego środowiska do rozwoju i nauki. To powinno być pozbawione bodźców wywołujących napad — tj. migających świateł czy stresu. Dodatkowo niektórzy uczniowie z  padaczką mogą wykształcić fałszywe i negatywne przekonania na swój temat, dlatego też tak ważne jest wsparcie merytoryczne i emocjonalne. Przy tym wszystkim maluch musi być traktowany tak jak pozostali uczniowie i wspierany w czynnym uczestnictwie w życiu klasy i  szkoły. [2]

Rola rodziców w przygotowaniu dziecka do przedszkola

Niezmiennie kluczową rolą w procesie edukacji i adaptacji pełnią rodzice. To oni powinni porozmawiać z dzieckiem o nadchodzących zmianach, wyjaśnić zasady panujące w nowym środowisku i jednocześnie nauczyć komunikacji i zgłaszania gorszego samopoczucia. Warto nauczyć malucha szybkich i prostych komunikatów, samodzielności oraz świadomego unikania bodźców wyzwalających atak padaczki.

Bezpieczeństwo dziecka z padaczką w przedszkolu

Maluch, z racji swojego stanu zdrowia, musi zachować szczególną ostrożność. Kluczowe jest nie tylko podawanie leków, ale także unikanie bodźców, które mogłyby wyzwolić atak. 

Podstawą jest terapia, rehabilitacja i uspołecznienie, dzięki któremu dziecko naturalnie funkcjonuje wśród rówieśników. Mitem jest, że chorego malucha należy trzymać “pod kloszem”. Specjaliści podkreślają, że niezwykle ważne jest zapewnienie normalnych warunków do nauki i aktywności fizycznej. Wspomniane już badania wykazały, że wśród uczniów z padaczką: 63% uczestniczyło w zajęciach WF bez ograniczeń, 31% miało pewne ograniczenia, a jedynie 6% było całkowicie zwolnionych z tych zajęć. [2]

Podstawowe zasady bezpieczeństwa w przypadku dzieci z padaczką

• Nauczyciele i opiekunowie powinni znać objawy napadów i procedury pierwszej pomocy.
• Należy unikać sytuacji i zabaw, które zwiększają ryzyko urazu podczas ewentualnego napadu.
• Dziecko nie powinno być pozostawiane bez nadzoru, zwłaszcza na placu zabaw czy podczas aktywności fizycznych.
• W placówce powinien być łatwy dostęp do leków ratunkowych (jeśli są zalecone).
• Wszyscy opiekunowie powinni mieć kontakt do rodziców oraz znać zasady szybkiego reagowania w sytuacji zagrożenia zdrowia.

Rola nauczyciela i pielęgniarki szkolne

Pielęgniarka szkolna i nauczyciele powinni [2]:

• motywować malucha do aktywności, 
• monitorować jego absencję na zajęciach, 
• dostosować ćwiczenia i zajęcia do możliwości dziecka, 
• zapewnić bezpieczeństwo i chronić przed urazami, 
• stwarzać środowisko, które pomoże osiągać sukces rozwojowy, 
• współpracować z rodzicami, 
• odpowiadać na trudności dzieci,
• reagować na inne problemy zdrowotne,
• oferować dodatkowe wsparcie pedagogiczne, wsparcie psychologiczne,
• uzyskać informacje o chorobie i zaleceniach lekarskich, 
• przeciwdziałać wykluczeniu ze strony rówieśników. 

Szkolenie z pierwszej pomocy dla nauczycieli

Wyniki badań przeprowadzonych w  2016 r. w  ramach międzynarodowego projektu EPISCHOOL – Pokonajmy bariery razem! w reprezentatywnej grupie nauczycieli w Polsce i Czechach wskazały, że około 70% nauczycieli uznało, że ma małą lub bardzo małą wiedzę o padaczce. Jeszcze więcej z nich (80%) zainteresowana jest pogłębieniem wiedzy w tym zakresie, w tym interesuje ich szkolenie z pierwszej pomocy.

Współpraca rodziców i nauczycieli w kontekście padaczki

To rodzic wie o swoim dziecku jak najwięcej, dlatego też podstawą nauki, rozwoju i opieki malca jest współpraca na linii nauczyciel-rodzic. To właśnie opiekunowie powinni przekazać kadrze placówki pełne informacje na temat rodzaju napadów, możliwych objawów, stosowanego leczenia i planu działania w razie ataku. Z kolei nauczyciele powinni wykazać się otwartością, zaangażowaniem i gotowością do nauki procedur postępowania. Wartościowy jest więc: regularny kontakt, wymiana obserwacji i wspólne reagowanie na potrzeby dziecka pomagają w budowaniu wzajemnego zaufania i tworzeniu bezpiecznego środowiska edukacyjnego.

Znaczenie przekazywania informacji o chorobie

Dzięki znajomości diagnozy nauczyciele mogą rozpoznać pierwsze objawy napadu, odpowiednio zareagować i zminimalizować ryzyko powikłań. Wiedza o przebiegu choroby, rodzaju stosowanego leczenia oraz indywidualnych potrzebach dziecka pozwala na dostosowanie codziennej opieki, oraz zajęć edukacyjnych do jego możliwości. Dodatkowo jasna komunikacja sprzyja budowaniu atmosfery zaufania i współpracy pomiędzy rodzicami a personelem placówki, co ma ogromne znaczenie dla rozwoju emocjonalnego dziecka i jego poczucia bezpieczeństwa.

Procedury postępowania w przypadku ataku padaczki

• Zachowaj spokój i zapewnij dziecku bezpieczeństwo – usuń z otoczenia niebezpieczne przedmioty i bodźce wyzwalające atak.
• Nie powstrzymuj drgawek i nie wkładaj nic do ust dziecka.
• Ułóż dziecko na boku w pozycji bezpiecznej, aby zapobiec zadławieniu.
• Obserwuj czas trwania napadu – jeśli drgawki nie ustąpią po 5 minutach, wezwij pogotowie.
  

Po ustąpieniu drgawek pozostań z dzieckiem i zapewnij mu spokój – może być zdezorientowane lub senne, dlatego nie zostawiaj go samego.

Wsparcie psychologiczne i pedagogiczne dla dziecka z padaczką

Dziecko z padaczką zwykle potrzebuje wsparcia ze strony psychologów i pedagogów. Dotyczy to nie tylko indywidualnego podejścia, które uwzględniłoby potrzeby emocjonalne i poznawcze dziecka, ale także terapii, która pomogłaby dziecku zrozumieć chorobę i zbudować poczucie bezpieczeństwa. Pomocny także może być regularny kontakt nauczycieli z rodzicami oraz specjalistami (np. neurologiem, pedagogiem specjalnym).

Wsparcie dla dzieci i uspołecznienie

Uspołecznienia dziecka z padaczką sprawia, że maluch ma silne poczucie akceptacji i przynależności do grupy rówieśniczej. Ponadto uczy się empatii wśród dzieci poprzez rozmowy i bajki terapeutyczne dotyczące odmienności i zrozumienia. Rolą nauczycieli jest więc obserwacja relacji dziecka z innymi oraz reagowanie na ewentualne sygnały wykluczenia czy niepokoju.

Bibliografia

[1] Rozenek, H., & Owczarek, K. (2008). Padaczka u dziecka i jej wpływ na wybrane aspekty funkcjonowania rodziny. Neurol. Dziecięca, 17, 55-59.

[2] UCZEŃ CHORY NA PADACZKĘ JAK WSPIERAĆ JEGO EDUKACJĘ, ROZWÓJ I ZDROWIE. PORADNIK DLA NAUCZYCIELI, EPISCHOOL